Общество, в котором развита инклюзия, должно быть удобным для всех, независимо от здоровья, внешности, способностей или социального статуса. Однако на практике ситуация оказывается сложнее. Людям, особенно детям, с особенностями здоровья часто приходится сталкиваться с боязнью, игнорированием и остереганием со стороны окружающих. О том, как изменилось восприятие детей с буллезным эпидермолизом, мы поговорили с руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Аленой Куратовой.

Десять лет назад, когда только начинал свою работу фонд «Дети-бабочки», общество было слабо осведомлено о заболевании буллезный эпидермолиз. Родители нередко не могли принять своего особенного ребенка и сталкивались с трудностями в попытках интегрировать его в общество. Им приходилось бороться с предвзятым мнением, а также с собственными страхами и сомнениями. Мамам было сложно понять, что их ребенок, несмотря на ограничения, достоин полноценной жизни и участия в обществе.

Опыт многих семей показывает, что дети с буллезным эпидермолизом могут посещать детские сады и школы, и это зависит не только от формы заболевания, но и от позиции родителей. Например, одна из подопечных фонда, Анастасия Копцева, заняла второе место на всероссийском конкурсе «Самая красивая девочка России». Другой пример — мальчик Назар, который, попав в любящую семью, смог преодолеть серьезные проблемы со здоровьем и начать ходить с помощью ходунков.

Проблема восприятия детей с особенностями здоровья коренится в семье. Если родители принимают своего ребенка таким, какой он есть, он, как правило, не ощущает своей «особости» и не страдает от этого. В ходе интервью с детьми выяснили, что они не замечают особенностей внешности своих одноклассников, а обращают внимание на характер и способности, что говорит о том, что для них важнее человеческие качества.

Несмотря на положительные изменения, проблема негативного восприятия детей с буллезным эпидермолизом в обществе сохраняется. Родители по-прежнему сталкиваются с предвзятыми стереотипами, такими как мнение о том, что они не имеют права быть счастливыми, если у них больной ребенок. Эти стереотипы мешают семьям жить полноценной жизнью. Фонд «Дети-бабочки» помогает родителям и детям справляться с такими трудностями, предоставляя поддержку психологов и специалистов нейрореабилитации.

Для развития инклюзии в обществе важны информационные кампании. Чем больше люди знают о редких заболеваниях, тем выше уровень принятия. Однако инклюзия должна начинаться в сознании каждого человека. Необходимо плавно вводить людей в информационное пространство, чтобы они могли сами прийти к принятию и пониманию.

Одним из значимых шагов в этом направлении стал Международный конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021, который проводит фонд «Дети-бабочки» в Москве. Это мероприятие предоставляет возможность пациентам и их родственникам бесплатно узнать о новейших исследованиях и методах лечения, задать вопросы ведущим специалистам и обменяться опытом. Чем больше мы будем говорить об этих заболеваниях, тем быстрее сможем приблизиться к инклюзивному обществу.