Это тяжелое генетическое заболевание требует пожизненной лекарственной терапии и квалифицированного лечения, однако в нашей стране пациенты часто не доживают до совершеннолетия.

Майя Сонина отмечает, что проблема с доступностью лекарств не нова, но в последние годы она усугубилась. Оптимизация здравоохранения и недостаток необходимых препаратов создают трудности для пациентов с редкими заболеваниями. Хотя в России есть дженерики, они часто не соответствуют требованиям врачей и могут вызывать серьезные побочные эффекты.

Ситуация с обеспечением лекарствами остается сложной. По словам Сониной, оригинальные препараты, необходимые для эффективного лечения, недоступны, а пациенты не могут отстоять свои права из-за юридической неграмотности и страха перед административными последствиями. Она подчеркивает, что пациенты часто терпят, не зная, как добиться необходимой помощи.

Фонд «КИСЛОРОД» активно работает над тем, чтобы помочь пациентам с муковисцидозом. Сонина рассказывает о том, как началась ее работа в некоммерческом секторе, и о том, что команда фонда оказывает разнообразную помощь, включая психологическую поддержку и организацию сбора средств на лекарства и медицинскую технику.

Несмотря на трудности, Майя Сонина уверена, что общество начинает обращать внимание на проблемы пациентов. Она подчеркивает важность информирования общественности о муковисцидозе и необходимости постоянного взаимодействия с потенциальными благотворителями. Сонина уверена, что эмпатия и желание помочь движут ее командой, и они продолжают бороться за права пациентов, чтобы создать лучшее будущее для тех, кто страдает от этого тяжелого заболевания.