**"Жизнь с порфирией: Оля, женщина-вампир, рассказывает о борьбе с редким заболеванием"**


image

14.10.2024 7463

В детстве она была увлечена книгами на эту тему, а во взрослом возрасте столкнулась с реальностью, которая оказалась не менее ужасной. Оля не переносит чеснок и не может находиться на солнце, так как это вредит ее здоровью. Человеческая кровь для нее — настоящая находка, но не в том смысле, как это принято понимать в мифах о вампирах.

Однажды, находясь дома одна, Оля испытала сильную боль в животе, которая была настолько невыносимой, что она не могла встать. После бессонной ночи, проведенной в мучениях, она вызвала скорую помощь. Врач, не потрудившись провести полноценное обследование, поставил ей диагноз "грипп". Однако состояние Оли ухудшалось, и ее увезли в больницу, где, несмотря на уколы обезболивающего, боль не утихала.

Собранный консилиум врачей, наконец, обратил внимание на необычные симптомы, включая красный цвет мочи, который Оля заметила во время анализов. Это привело к диагнозу — порфирия. Оля и ее муж столкнулись с шокирующей информацией о болезни, которая в средние века могла бы быть причиной для обвинений в вампиризме.

Порфирия — это генетическое заболевание, при котором нарушается синтез гемоглобина, что приводит к накоплению токсичных веществ в организме. Симптомы могут проявляться внезапно и сопровождаться сильной болью. Оля объясняет, что порфирины, накапливаясь в организме, разрушают нервную систему, что делает жизнь с этим заболеванием крайне сложной.

Свет и стресс являются главными провокаторами приступов. Оля научилась избегать солнечного света и контролировать уровень стресса. Она также узнала, что чеснок, который она никогда не переносила, также может вызывать ухудшение состояния. В Нижнем Новгороде она прошла анализы, и диагноз подтвердился. Муж Оли нашел единственного специалиста по порфирии в России и даже продал машину, чтобы купить дорогостоящее лекарство.

Сейчас Оля является президентом Российской Ассоциации больных с порфирией. Она активно работает над повышением осведомленности о болезни и помогает другим пациентам. Оля ведет группу в социальных сетях, где делится опытом и оказывает поддержку тем, кто сталкивается с подобными трудностями. Она понимает, как важно не только медицинское, но и психологическое сопровождение для людей с этим диагнозом, особенно для детей, которые сталкиваются с предвзятостью и непониманием.

Имеются противопоказания. Необходима консультация специалистов.

   

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"

Публикации